田舎に引っ越してきて呼吸の状態も良くなりラブラブ生活♪

旧ブログ名『ほとんど寝たきりだけどそこそこな感じでがんばる~!』解離性障害、鬱病、逆流性食道炎(緩和)、グリオーマ、眼瞼痙攣、ハウスダストアレルギーなどあり。毎日の夫の手料理が好き。

知らなかった自分に驚いた

こんばんは(*´∇`*)

まずは最近のダーリンの手作りごはんから。

5月31日の夜ごはんは盛りすぎのもりおか冷麺~♪

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私がもっちりした冷麺が食べたいと言っていたのです。

 

6月1日の夜ごはんはパスタ

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6月2日の夜ごはんは鶏肉飯と鰹のたたき!

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 6月3日の夜ごはんは具だくさんそうめん

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しばらく麺類やらが続いたのでお腹と体のピンチが近そうということで今日はお粥にしてくれはるそうです(*´ω`*)←消化するのも体力いる

 

先日、ダーリンと裏庭に取りに行った山椒の実をひとりの時間に横になったままちびちびと実と小枝にわけていました。

出来た♪
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横になったままでも出来る作業と言われていたのでそれはもうはりきりました。

 

 サマーウールにもんぺな私。

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そうそう、今日ブログを書こうと思ったのはとっても驚いたからなのです。

 

この頃朝からろくに動けなかったり、痙攣は先月6回ありましたし、光がきっかけで顔の歪みが始まったと思ったら両手が固まって自分では動かせなくなるということが始まりました(前回のきっかけは痛みだった)。

それもあって日が暮れる頃になってやっと動き出せるのですが朝は動けなくてダーリンがにゃんずの餌やトイレ掃除をしてくれてはることが続いています。

しかし申し訳なくて、いくら具合が悪いとはいえ連日のことで、私はそれで謝っても大丈夫ですよ気にしないでと言ってもらえることがわかっているから怠けているのではないだろうかと思えてならないのです。

先日、その話をダーリンにしましたが怠けているわけではないと言われて気持ちを切りかえよう!と考え直したはずなのにやっぱりどうしても怠けているように思えて再びダーリンにそのことを言ってみました。

すると「竹さんは自分にきびしいのです」

と言われました。

自分を甘やかし放題だと思っていた私はとにかくびっくりしまして、大丈夫だと言ってもらえるのを知っているから自分を凄く甘やかしていると思うと言ったのですが、さらに「自分にきびしい」と返ってきました。

ならばどんなところがきびしいのか教えて欲しいとお願いすると

「しんどいのだから、ゆっくり横になって過ごしたらいいのに何かしようとする。とにかくがんばらなければいけないという感じ」

と( ̄□ ̄;)!!

「だって、しんどくても出来ることはあるはずです!」

と言うと、そういうところですとさらに返されました。

 

そういうものじゃないんですか?!( ̄□ ̄;)!!

だって、出来た方が嬉しいです!

とにかくとっても驚いた本日、「指物を出来るようになって指物で細かい枠の戸を作りたいです!」と訴えてダーリンに「竹さんおもしろ~い」と愉快そうに笑われました(*´∇`*)

 

 

 

ちょっと弱ってはいるもののだいたい浮かれている

おはようございます(*´∇`*)

まずは二日分のダーリンの手作りごはんから。

5月17日の夜ごはんはメールで何が食べたいか聞かれたのでまろやかなスープをお願いしました。

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うふふ~(*´ω`人*)←デレデレ感丸出し

 

5月19日の朝ごはん

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前日の夜に気分が悪くて今にも吐きそうな状態で帰ってきはりましたから私はおにぎりをいただきましたが、その夜に作るつもりだったものを翌朝に作ってくれはって一緒に食べました。

ポテトサラダと魚が食べたいと伝えていたのでそれを。

魚はたしか、鱈の香草パン粉焼きと言ってはったかと。

 

ダーリンが着はる浴衣の身幅のお直しと穴のあいたところの裏にさらしをあてるのが出来ました(*´∇`*)
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私がごろごろ転がっていることが多くて綿のものを着たがる傾向にあるので、とりあえず綿の着物を増やそうと着るものを縫う用に買った布ではなかった布たちをくっつけつつ縫い増やしています。

こちら前から。
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後ろから。

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それと、前に土間におりる時に回転してこけてしまい着物の後ろの太もも辺りが裂けてしまったのをどう直そうな悩んだまま引っかけていたのですが、そうだ!鶏を上から縫いつけようとやってみした。

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 ちなみに鶏はこんな風に
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先に作ってしまってからです。
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目は刺繍にしました。

 

この頃の私。
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とりあえずよろよろなことが続いています。

家の中を歩くのも支えに出来るものが必要なことが多いくらいです。

でも洗濯出来ているので大丈夫です(* ̄∇ ̄*)

 

衣更えに向けてサマーウールを出して洗い始めています。

たぶん毎度この時に思っているのだろうなと笑えるのですが、我が家の衣紋掛けってこんなに少なかったかなと(*´ω`*)

一度にたくさん洗って干すわけではないので問題はないのですが、その時期その時期に思うことっておもしろいですね。

 

日中は暑くなる日が増えてきましたが、家の中はまだそれほど暑くなりません。

でも壁にかけて使う扇風機は導入されました!

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二人してエアコンが体にこたえるので扇風機がいいのです。

それでも京都市内に住んでいた頃は温度や湿気のたまり方などで体の弱った私にはエアコンをつけなければ熱中症で死亡する可能性もあったので一定の温度を越えたらエアコンをつけるように言われてそうしていましたが、ここではどうでしょうね。

昼間にちょろっと扇風機をつけてみたりしましたが、朝夜は寒いくらいなので上の写真のように羽織を着ることが多いです。

この羽織の身幅も直さないと~♪

 

じわじわと着るものの身幅を直したり、肌着類を縫ったりして過ごしています。

朝、お仕事に行かはる前にダーリンにまたシャツを縫って欲しいと言われて浮かれています。

前に縫ったものは気に入ってよく着てくれてはるのです。

それでまた縫って欲しいと言われると朝からときめきますよね~( 〃▽〃)

型紙はダーリンが作ってくれはるので大丈夫です!(*´∇`*)←ダーリンは洋裁習ってはった

 

今月の竹つる狸報告でした~♪

 

 

痙攣など近況

一度痙攣になると二日連続でなったりほとんど日が空かずに再び痙攣するので一気に体力が衰えるようになっていまして、体力が衰えると必ず目の光に対する弱さがひどくなります。

そしてなぜか今回はお腹の違和感(腹痛なの?)と頭痛、首の痛み、吐き気と微熱も登場。

しかしお腹の痛み?のわりに下痢はそれほどでもありません。かつての日常の下痢の方がよっぽどひどかったです。

頻尿は今も日常のため、尿道炎とかでもないでしょうし、相変わらずよくわからない体です。

 

連続で痙攣があると不安感が強くなります。これくらい毎月ある症状で恐怖として感じるので、いつか命がつきても絶対に血縁の親には会いません。

恐怖と不安とわけのわからない感情の上下に狂ってせっかく幸せに過ごせている日々を失いたくはありません。

 

少し前から目の状態や暮らしのことでこれまでとかえていくように気をつけています。

眼瞼痙攣の影響とましになったとはいえ体が弱っている身ですので、インターネットを出来るだけ見ないでいるようにしています。知人との交流をたくさんにすることよりも本を読んだり

自作小説を久しぶりに書いてみたりしています。

自作小説はそのうちアップするかもしれませんが、暖かい目で見守って下さい(*´ω`*)エヘッ

痛みに悶えることを減らせるものならば減らしていきたいのです。そして、出来るなら我が家の植物との時間を大事にしたいです。ダーリンと私の大切な植物です。

写真を撮ることも前よりは減りました。ごはんを美味しく食べるのに全力を出したいのです。

問題なさそうな時は撮っても、食べることに苦しみが出るようにはしたくありません。なので写真をアップすることは減るでしょう。

ただ、浮かれやすい生き物なためアップする機会がなくても急にたくさん写真を撮ってダーリンに見てもらって浮かれている可能性はそこそこあります(←なぜそれを報告する)

 

 離れのトイレまで行く所にダーリンが土台になる木をつけて、簾をかけてくれはりました。おかげでトイレまで行けないことが少し減りました。朝は寝ていて昼過ぎに起きるのですが、ちょうどその頃からトイレまで行く所に強い光が射すのです。それで、横になっているしかないほどではなくても行けないことがそこそこありました。

でもこれできっとだいぶトイレに行けないことは減ると思います。

トイレが汲み取りからかえられるまで、うじ虫バスターがんばります!(*´∇`*)←一年経たずに慣れた

 

 雑な文章のみになりましたが、早々に吐き気がきましたので失礼します。

ウキウキ裏庭活動

病院の帰りにリンデンバームさんのランチボックスをいただきました(*´∇`*)
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やっぱり美味しい~。

 

診察で、私の状態が良くなってきているのがわかるらしく痙攣に出してくれてはった薬の調整が始まりました。

月に三回は必ず痙攣があることと、ダーリンが痙攣中の私のことを話してくれはりました。

寝ている時にしかならないので意識がどうかはわからないようです。

以前、かえてくれはって効きが良かった薬を増やして痙攣の回数が減るかをみることに。

この前までの私の状態だと薬をかえるなりはしにくかったそうです。とにかくわからないまま弱っていったので。

ここに引っ越してきてどんどん具合が良くなってきたので、環境が大事だったのではないかと脳外の先生に言われました。

精神科の診察の時に、猫を飼い始めてからとても私の状態が良くなったことをダーリンが言わはって、ただ私に言わはるだけなら私への応援の意味が強いのではないかと思っていましたが医師にそのことを話さはったので、はっきりとそれが現実のことなのだと知りました。

ダーリンは説明する時に自分の感情や予想を混ぜて話す人ではないのです。あったままを伝える人なのです。

 

私の状態が良くなってきていることで、グリオーマの治療にかかる日が物凄く遠い日(数年後とか)ではなさそうな気がしてきまして治療費を貯めるため縫い物をしてそれをアプリで販売していこうと決めました。

気に入ってくれはる人いはるのでしょうか( 〃▽〃)ドキドキ

 

そうそう、この家に越してきてから初めて共通の友人が仲間たちと一緒に来はりました。

私は会うのは何年ぶりかでしたが、かわらずおもしろい人でした。夜はみなさんで猪鍋をしはりまして楽しそう。

そして翌日、お仲間たちの名前をひとりも聞いていなかったことに気づきました(笑)

 

 3月23日の夜ごはんはちょっと塩漬け猪肉とレンズ豆の煮込み

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それと蓮根のブルーチーズソテー。

 

 

3月24日の夜ごはんはお好み焼きと見せかけて中の野菜はキャベツのみだそうです(*´ω`*)

牡蠣が入っていました。

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いや~、時期のためかそりゃもう甘いキャベツでして、何もかけないのが一番美味しかったです。

 

3月25日の夜ごはんは筑前煮の洋風アレンジ

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それとホタルイカとネギのぬた。

 

しばらくひとりの時間に引きこもっていましたが、前に植えかえたユキノシタたちが根づいているか気になってスキーストックに支えられて裏庭に行ってきました。

ユキノシタは植えた時のまま元気そうです。

前の時も増えるのに一年以上はかかったので、こちらでもそれくらいかなと思いつつ、日陰にするためのユキノシタゾーンを早急に作ろうと思います。

日がよくあたるところなのです。

前回はブロックで囲んで紗をかけていました。

 

前に住んでいたところから連れてきた水仙はまだ地植えにしていませんが、前からここに植わっていた水仙は大きな蕾をつけています。

咲くのが楽しみです。

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このこはまったく知らなかったのですが、スイバというそうです。可愛い( 〃▽〃)
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周りにオオイヌノフグリもいっぱい咲いています。

 

ダーリンががんばってくれはった家庭菜園コーナー。
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土が田んぼとかわらないらしく、本当は機械を入れたかったそうです。

そして下にはつくしの根がびっしりだったようです。

パセリとミョウガとキャベツとネギが現在、植えられています。とりあえず少しずつ進めていくので、今のこの家庭菜園コーナーでは植物たちのやる気でがんばってもらうようです。

最初に植えたパセリは元気いっぱいです。

 

その横でつくしが出ていました。
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私はあまり身近で見ることのないこだったもので大喜びで帰ってきたダーリンに報告。

ダーリンによるとつくしが群生するところはドクダミは負けるそうです。つくしは太陽いっぱいのところ、ドクダミは日陰でじめじめしたところ。

というわけで連れてきてはいますが今年はドクダミを植えられないそうです( ̄□ ̄;)!!ガーン

ドクダミ茶~!

ドクダミ茶を作る日が遠くなる~!

とりあえずドクダミを植えやすい状態に先にしないといけないということでしょう。

 

 大きな椿の木の下の方の蕾はまだもう少しかかりそうですが、日があたりやすいところは咲いています。

以前、教えてもらって導入した道具を入れたり座ったり出来るアイテムに座っていて写真に撮れそうなところに発見して撮りました。

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プランターに植えていたのを連れてきたこたちの雑草を、座って抜いていました。

このこはディルというそうです。
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つくしだって摘みましたとも。
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来年は家庭菜園にした下に根をはっていたこたちが再生して家庭菜園コーナーにもはえてくるだろうということで、毎年の季節のごはんにつくしが加わります。

 

座っていろいろと出来るアイテムのおかげでこれからの私の裏庭活動がしやすくなりそうです。

 

裏庭活動に使うようになったアイテム。
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ダーリンのものとは色違いです(*´∇`*)

 

昨夜、むき方を教えてもらったのでむき終わりました。
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このつくしはどんなごはんになるんでしょうね(*´ω`人*)

 

この頃私は痛みが頻発、猫は見ていてたいそう面白い

だいぶ前に作った塩ビパイプを芯にしたにゃんこのハウス、ずっと杏仁さんもオセロさんも使わなかったのであきらめて解体しようかと思いつつ、先日の掃除機かけの時に台の上にのせたままにしているともんさんがジャンプして中に入り込んだのです!
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感動(*´;ェ;`*)

解体せずに置いておいて良かったです。

もんさんの部屋に設置した時には使わなかったのですが、ここはハウスを置く前にも台の上でくつろいでいたことがあったので、場所が良かったのかもしれません。

 

この頃は痛みがなかなかでして、眼瞼痙攣以外にも知覚過敏で長く体が震えて涙が出て呻き続けて痛みます。

歯みがき粉はシュミテクトを使っています。

先日から通っている歯医者さんで、この痛みは虫歯ではなくて知覚過敏だろうと言われまして、歯を噛みしめてしまうのを意識的に離す時間を作るのが良いと言われました。

それで、ジストニアで顔が歪んでそのまま強い力で歯を噛みしめてしまう(意識的にではない)状態になることが多いことは関係あるか聞いたところ、それは大きそうということでした。

 

ところで少し前から衣装の間の物の整理をしていまして、もとから小さいものや私が小さくしてしまったもの、それに布が弱ってきているために幅を直しても着物として着るには無理があるものなどをわけて陣羽織にしたりしていっています。

 

 3月19日の夜ごはんは鰹づくし!

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スーパーで40センチくらいの鰹がまるごと千円で売っていたそうで、店員さんに驚かれながら買ってきはったそうです(*´∇`*)
調理中、私は台所との間に座っていたため中落ちや血合いをもらってもぐもぐ食べていました。
このごはんの終わった後はお頭を香草焼きにしてはったのが焼けたのでそれをいただいて夜ごはん終了でした♪

 

 このごはんの直後に痛みが始まりまして、痛みのあまり体が震えて呻いてかたまっていました。

ダーリンは私のその状態を見たのは初めてでして、私がこれは知覚過敏ではないのではないかと後になって聞いてみるとダーリンが見ても知覚過敏ではない気がするそうで病院に行かないとと言ってはりました。

いったん治まってしばらくしてからまた痛みがきた時にふと顔を触ったところ、眼瞼痙攣の時に目の周囲が痛んで触る時と同じような感覚の痛みが顔の左の目より下にあったのです。

そういえば前に三叉神経痛を言われたことがありましたが、急に頻繁に起こるようになったこの歯かと思わせていた痛みの原因は三叉神経痛が前に言われたところとは違う位置で悪化したのでは…と現在、勝手に思っています。

病院に行かないとどうなのかもどうしていったら良いのかもわかりません。

一日に二、三回訪れる震える痛みはなかなか凄いですが、目の周りの痛みと同じ時になっていないだけまだいいかなと考えることにしています(笑)

 

ダーリンが撮ってはった杏仁さんとオセロさんのオセロさんの顔がたまらなくいいです(*´ω`*)
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私が繕い物をしていた時にストーブの前でくつろいでいたもんさんの毛繕いのポーズが撮らずにいられませんでした(*´∇`*)
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ちょっとしばらくブログを書けていなかったのと痛み、発熱、のぼせのため今日はこれくらいで失礼します。